Neurinome: Un groupe de parole dynamique à Lille

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Neurinome: Un groupe de parole dynamique à Lille

France Acouphènes
Publié par France Acouphènes dans Vie associative · Samedi 11 Oct 2014
Tags: Neurinome
Lille : un groupe de parole dynamique, chaleureux... et international !

Le 11 octobre  2014, à Lille, se déroulait le sixième groupe de parole entièrement  consacré au neurinome de l’acoustique. Compte-tenu du caractère de  maladie rare de cette pathologie, France Acouphènes organise ces rencontres privilégiées une à deux fois par an, au niveau national.
  
Ce moment de  partage fut rendu possible grâce à l’investissement de notre  déléguée locale, Mariette Laurent, qui a géré l’organisation de  cette journée de main de maître.

Vingt-quatre  personnes étaient présentes pour ce groupe de parole. En plus de  Mariette et de Serge Lefort, notre référent neurinome qui animait  cette journée, nous avions seize « neurinomés » et six accompagnateurs. Il faut savoir que France Acou- phènes apprécie  la présence de ces derniers. En effet, il est important pour nous que  les conjoints, conjointes ou proches puissent avoir un certain niveau de  connaissance sur le neurinome de l’acoustique afin de mieux comprendre  les attitudes et/ou réactions de la personne atteinte et donc de  l’aider positivement dans son parcours.

Si la  majorité des participants venait de la région Nord- Pas de Calais, il  convient de noter que deux Alsaciens et un Rhônalpin avaient fait un  long déplacement pour être parmi nous. Mais cette rencontre avait  également un goût d’inédit pour France Acouphènes,  car, pour la première fois, nous avions 4 personnes venant de Belgique  (dont deux de la frontière luxembourgeoise) ce qui conférait un  statut international à cet évènement. Mariette avait préparé un  café d’accueil, accompagné de quelques spécialités locales, pour  permettre à chacun de reprendre un peu de tonus (moment néces- saire  pour ceux qui avaient dû se lever aux aurores pour un délai de route  important). À 10 h précise, l’en- semble des inscrits étant arrivé,  les échanges purent commencer.
Après une  brève introduction, sur le déroulement de la journée, un tour de  table permit à chacun de se présenter. Sans aucun tabou et en toute  confiance, l’ensemble des participants a pu expliquer son parcours, ses  inquiétudes et ses attentes de la journée. Ce moment, extrêmement  important, a permis de mesurer l’importance de ces rencontres, car  chacun ne se sentait plus seul devant sa pathologie et trouvait, enfin,  une écoute attentive de tous les participants sans jugement, sans  compassion mais avec une réelle compréhension.
C’est dans ces moments de partage forts et intenses que l’on prend conscience de ce que nous appelons la grande famille des « neurinomés ». Ce  tour de table fut d’autant plus riche que nous avions des personnes en  attente de traitement, d’autres ayant été opérées ou traitées par  radiothérapie ou radiochirurgie.
Quelle que  soit la situation de chacun, l’ensemble des participants se sentait  concerné par l’histoire de l’autre. Tout le monde, y compris les  accompagnants, ont ainsi pu exprimer leurs ressentis.
Après un  repas pris en commun, l’après-midi permit d’aborder l’ensemble des  principaux sujets de préoc- cupation. Sans langue de bois et sans  tabou, ceux-ci ont fait l’objet d’échanges forts et sincères. Le choix  du traitement du neurinome de l’acoustique (avec les avantages et/ou  inconvénients de chaque méthode), l’évolution des différentes  séquelles après une opéra- tion et/ou une radiochirurgie, l’impact  sur la vie sociale et professionnelle furent les principaux thèmes  abordés.
À 17 h,  après sept heures d’échanges, afin de permettre aux plus éloignés de  reprendre la route du retour, il fallut nous séparer... avec tristesse  car le temps était passé trop vite.
Chacun est  reparti avec plein d’informations en tête, plein de nouvelles  connaissances mais surtout la sensation de ne plus être seul face à  cette pathologie. À n’en pas douter; la famille des neurinomés s’est  encore agrandie.
Cinq adhésions à France Acouphènes ont  été réalisées avant de nous quitter, des souhaits de bénévolats  ont été exprimés... et les présents du Nord-Pas de Calais,  remerciant chaleureusement notre association ont décidé de se revoir  pour continuer ces moments.
Nous vous tiendrons, bien évidemment au courant de ceux-ci dans un prochain numéro !

  
contact : contact.neurinome@france-acouphenes.org



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