Hyperacousiques sont-ils des "équilibristes du son " ?

Publié par France Acouphènes dans Recherche · Mardi 11 Jul 2023
Tags: Pathologies, Hyperacousie, DaumanNicolas

RECHERCHE

Les patients hyperacousiques sont-ils des "équilibristes du son " ?

Nicolas Dauman

Psychologue clinicien, Enseignant-chercheur, Unité de recherche RPPSY

Université de Poitiers

Le problème clinique de l’hyperacousie

Depuis le début des années 2000 la littérature scientifique compte de plus en plus d’articles qui mettent en garde contre la surprotection auditive.

C’est le cas d’une étude menée par Formby et ses collaborateurs (2003) qui a montré combien la perception des intensités sonores (l’estimation des sons comme étant plus ou moins forts) pouvait être modifiée par un changement de stimulation sonore.

La comparaison de l’étude mettait les participants dans deux situations opposées : celle d’un « appauvrissement sonore » avec le port de protections auditives et celle d’un « enrichissement sonore » avec le port d’un générateur de bruit, à raison de 23 heures

par jour dans chaque cas.

A l’issue des quinze jours de port des protections auditives, les participants avaient tendance à être plus sensibles à l’inconfort auditif (ils estimaient comme « inconfortables » des sons moins intenses (jusqu’à 9 décibels) qu’avant la période du test).

A l’issue des quinze jours de port du générateur de bruit, l’estimation avait évolué dans le sens opposé : les participants étaient moins sensibles à l’inconfort auditif (en estimant alors comme « inconfortables » des sons qui avaient jusqu’à 8 décibels de plus que

précédemment). Cette plasticité de la perception auditive a depuis fait l’objet de plusieurs études sur le gain auditif. Dans le domaine de l’hyperacousie, cette plasticité est un argument central du plébiscite de l’exposition sonore : le contact avec un environnement

sonore « enrichi » favorise une amélioration de la tolérance auditive des patients qui souffrent des bruits du quotidien.

La difficulté pratique que rencontrent les patients hyperacousiques est pourtant la suivante : dans leur expérience individuelle, ce contact avec un environnement sonore dit « normal » est une source de fatigue, de tensions, et souvent de douleurs. Et à l’inverse, comme le suggérait l’étude exploratoire de Ke et ses collaborateurs (2020), le retrait du bruit serait un facteur d’apaisement pour les patients, et de récupération de leurs ressources physiques

et psychiques mises à l’épreuve par l’exposition sonore. Comment concilier les recommandations scientifiques en matière d’enrichissement sonore avec

les réticences des patients, qui sont fondées sur leur expérience quotidienne de cette pathologie chronique ?

Les particularités auditives de l’hyperacousie dans l’expérience vécue des patients

C’est pour apporter des éléments de réponse à ce problème clinique que l’étude « Vivre avec une hyperacousie » a vu le jour, en partenariat avec France Acouphènes. L’étude avait pour objectif de mieux comprendre l’expérience de l’hyperacousie du point de

vue des patients qui en souffrent, en proposant de leur donner la parole dans le cadre d’entretiens libres avec un psychologue clinicien.

Voici quelques premiers enseignements de ce travail qui est en cours d’analyse :

• L’hyperacousie n’est pas seulement une hypersensibilité auditive aux bruits. Si les

participants ont évoqué des tensions et souvent des douleurs induites par le bruit, un phénomène plus fondamental semble caractériser leur expérience : la saturation de l’audition au contact du bruit, qui se traduit par une difficulté particulière à discriminer les sons perçus en même temps. De ce point de vue, la fuite du bruit peut être comprise

comme une tentative pour s’extraire d’une expérience d’autant plus insupportable qu’elle est confuse, et dépourvue de repères auditifs auxquels se rattacher. C’est ce qu’illustre par exemple le participant suivant quand il décrit son expérience dans un environnement sonore devenu ingérable pour lui : « Dès qu’il y a du bruit j’ai une marmelade de sons […] tous les sons sont multipliés, ils se mélangent dans ma tête et font comme un larsen…

» Ce qui caractérise alors le vécu des patients hyperacousiques est la sensation « d’être pris au piège » des bruits auxquels ils sont confrontés : ils ne parviennent pas à échapper à leur influence.

• L’hyperacousie est aussi une expérience singulière dans sa temporalité. Dans les échanges de la vie quotidienne, la perception auditive est au contact d’événements sonores qui émergent puis disparaissent : au-delà d’un certain temps, ils ne durent pas (bruit de scooter, cris d’enfants, rires en groupe, etc…). Au contraire, les effets du bruit

dans l’hyperacousie sont persistants dans le temps, au-delà de l’exposition sonore identifiable pour tout un chacun. Il y a un phénomène de retentissement (comme un écho) qui accompagne la souffrance auditive des patients et, en conséquence, les événements sonores intrusifs sont particulièrement éprouvants à gérer. Pour le patient qui est saisi par un bruit qui le sidère, cette expérience négative est autant auditive que psychologique : « … ça va avoir un retentissement dans ma tête énorme. Je vais me dire : ‘j’ai encore

perdu de l’audition…’ et pendant des jours et des jours, je ne vais plus dormir… »

• Enfin l’hyperacousie est une expérience profondément incertaine pour le patient lui-même.

S’il est assez évident pour chaque patient que les bruits sont une source de souffrance, en revanche l’ampleur des symptômes qui accompagnent leur exposition sonore n’est souvent saisie qu’à posteriori. La difficulté de l’exposition sonore réside dans cette incertitude : combien de temps les patients peuvent-ils rester dans une situation sociale sans avoir à « payer » de trop lourdes conséquences ensuite (acouphènes plus envahissants, douleurs persistantes, moindre tolérance des bruits anodins, etc…) ? Il n’y a pas de mesure précise en la matière et tout est affaire d’appréciation subjective. Comme le bruit fait partie des interactions sociales, et qu’il passe inaperçu pour la plupart des personnes, il faut toujours que les patients se fixent une limite alors que leur entourage aura plutôt tendance à vouloir

prolonger l’exposition sonore. Il y a donc un « dosage » à trouver à chaque fois, en comparant les situations les unes aux autres, sans garantie de ne pas être allé « trop loin » dans l’exposition sonore comme l’illustre ce participant : « Une fois que c’est terminé, je sais si c’est bon ou pas bon. Je n’ai rien qui me le dit pendant. A part si j’ai mal et là je sais que c’est trop. »

Ces trois caractéristiques du vécu de l’hyperacousie – la saturation auditive, la persistance des effets dans le temps, l’incertitude des conséquences – permettent d’affiner la question posée dans ce texte : comment concilier les recommandations scientifiques et les réticences des patients ?

Comme les bruits ont des conséquences plus éprouvantes et durables pour ces derniers, il semble raisonnable d’évoquer un principe de préservation des ressources individuelles, comme moyen d’atteindre l’objectif de l’exposition sonore qui est la participation sociale.

Plutôt que d’opposer l’une à l’autre « l’exposition » et « l’isolement », ce principe de préservation proposerait de dire : il y a un intérêt stratégique à ne pas s’exposer

continuellement aux bruits extérieurs, si cela permet au patient de recouvrer les ressources nécessaires aux efforts d’endurance qu’il doit fournir dans les situations sociales.

La préservation des ressources est un facteur essentiel de la motivation à participer aux

interactions. Quand ces interactions sont une source de plaisir sans réelle contrepartie, comme c’est le cas pour une personne jeune et en pleine santé, la question de la préservation de soi ne se pose pas. Mais pour un patient qui vit avec une hyperacousie, ces interactions ont « un coût » c’est-à-dire qu’elles lui imposent une contrainte à laquelle il ne peut échapper – tensions, fatigues, douleurs.

La préservation de soi permet ainsi de maintenir une qualité de vie en dehors de la réaction aux bruits imposée par la pathologie. Entre deux perspectives qui semblent a priori contradictoires (l’exposition ou la fuite), il y aurait ainsi une position médiane qui serait la possibilité de trouver un refuge qui autorise le patient, ponctuellement, à ne pas se défendre de l’agression sonore. L’existence d’un tel refuge n’est pas opposée à l’exposition sonore ; elle est au contraire au service de la participation sociale, comme dans l’exemple qui est donné en fin d’article.

Comme l’hyperacousie est une expérience qui affecte également l’attention vis-à-vis de l’environnement sonore, un deuxième principe semble justifié dans la recherche d’une plus grande tolérance des bruits quotidiens.

Ce serait un principe de récupération de la confusion dans laquelle les bruits plongent les patients, parfois pendant une période de temps très conséquente (plusieurs semaines). En prenant en compte le retentissement des bruits dans son expérience individuelle, un patient inscrit son projet d’exposition sonore dans le temps. Il lui sera préférable de prendre

ces moments de récupération plutôt que d’aller au-delà de ses ressources, en visant trop systématiquement à prolonger son exposition sonore pour obtenir une amélioration de sa tolérance auditive.

L’expérience éprouvante d’une rechute, que plus d’un participant a évoqué à propos de sa progression vers une vie sociale normale, prend ici toute sa place

dans notre réflexion. En effet, la progression dans l’exposition sonore n’est pas linéaire. Elle implique la reconnaissance, par le patient lui-même, de limites dans son endurance aux bruits. La récupération permet de « faire redescendre » les tensions accumulées

au contact d’une vie sociale trop mouvementée, ce qui favorise la tolérance vis-à-vis de la présence des autres.

L’alternance de moments pour soi et de moments avec les autres donne ainsi un rythme à l’exposition sonore : les progrès viennent en respectant un besoin de modération après un contact avec les bruits auquel le patient a consenti pour rester parmi les autres.

Enfin, comme l’hyperacousie entraine un besoin viscéral de se protéger de l’agression sonore, elle est une expérience sur laquelle le patient a peu de réflexion personnelle.

L’hyperacousie s’impose comme une réaction physique, automatique, qui prend le corps au

dépourvu. Tant que cette dimension domine le vécu individuel, l’exposition sonore apparaît comme « une torture » (un terme récurrent en entretien) pour celui ou celle qui n’y trouve aucun intérêt. Une troisième condition de conciliation de cette réticence individuelle

et des recommandations scientifiques serait alors ce qu’on pourrait appeler un principe d’exploration : l’exposition sonore gagnerait à être centrée sur les besoins et les intérêts singuliers du patient. En d’autres termes, son implication émotionnelle et intellectuelle dans l’exposition sonore devrait être considérée comme un facteur de réussite du traitement.

Que vient-il chercher, personnellement, dans le contact avec les bruits de la vie quotidienne ? Quelles sont ses possibilités d’action dans les situations qui lui sont proposées par les professionnels ? Comment peut-il savoir ce qu’il peut gagner d’une telle exposition sonore ?

Ce principe d’exploration est implicitement mis en œuvre par tout praticien qui se spécialise dans l’accompagnement des patients hyperacousiques.

Comme dans le cas de l’acouphène chronique, l’alliance thérapeutique est un facteur essentiel de l’amélioration des capacités de tolérance du patient : c’est en lui permettant de savoir ce qu’il veut (et ne veut pas) quand il est entouré des bruits extérieurs

que le soignant l’accompagne dans son acceptation de sa perception auditive.

Le schéma suivant représente l’idée d’un « cercle vertueux » entre trois attitudes différentes vis-à-vis du contact des bruits : l’expérience de l’exposition sonore, la nécessité d’un temps de récupération, et la possibilité de s’épargner des contacts sonores inutiles.

C’est en fonction d’une expérience croissante sur la pathologie que le patient lui-même apprend à alterner ces attitudes, en cherchant le juste équilibre entre sa décision de participer à la vie sociale (l’exposition sonore), les conditions dans lesquelles il peut mettre

en œuvre cette décision (en s’épargnant des contacts inutiles), et les conditions dans lesquelles il peut renouveler ses choix (sa récupération des effets du bruit). Le schéma indique également le rôle de signal que va jouer l’acouphène dans cet équilibre. Comme il

est toujours difficile de savoir combien de temps rester dans les interactions sociales, les variations de la gêne induite par l’acouphène sont un point de repère individuel.

C’est en s’écoutant soi-même que le patient apprécie s’il peut renouveler son exposition sonore la prochaine fois, ou s’il doit au contraire « en faire moins » pour tenir compte de certaines limites. Le signal de l’acouphène permet alors d’améliorer la qualité des

interactions avec les autres : il vaut mieux parfois rester moins longtemps avec eux, pour en apprécier davantage les échanges.

Chaque patient pourra alors identifier, dans son expérience, ce qui l’aide à passer d’une attitude à l’autre, en gardant à l’esprit que l’exposition n’est qu’un moment parmi d’autres de l’attention qu’il doit accorder à son audition. Dans cette perspective fondée sur des

entretiens libres, le calme (récupération), comme le plaisir de sons agréables (épargne), sont tout aussi importants dans l’amélioration de l’hyperacousie.

L’exemple de Sébastien : un retour progressif à une vie sociale

L’idée du titre de cet article vient d’un des participants dont je voudrais dire quelques mots pour conclure ces quelques remarques. Sébastien résume de façon limpide les idées développées ici, qui sont basées sur l’expérience quotidienne de l’hyperacousie :

« C’est des tests que je fais. Si ça se passe bien je sais que je peux le refaire et me permettre de faire un peu plus. Si ça se passe mal, je fais un peu moins […] Je suis un équilibriste du son. »

A la suite d’un traumatisme sonore douze ans plus tôt (à l’âge de 33 ans), Sébastien présente une surdité légère et une hyperacousie invalidante. A cette époque, selon son expression, son hyperacousie « défait les liens » qu’il a avec les autres, y compris certains de

ses proches qu’il doit mettre à distance quand il ne peut supporter leurs voix.

Sa propre voix lui est insupportable et, en raison d’une activité professionnelle qui l’expose continuellement aux interactions avec ses collègues, il passe par une période d’épuisement professionnel.

Les excès d’exposition sonore se traduisent systématiquement par les mêmes symptômes :

acouphènes plus intenses, migraines, myoclonie des muscles tenseurs du tympan, douleurs de la face. Les crises peuvent durer de quelques jours à plusieurs semaines.

A propos de la douleur que lui infligent les bruits, Sébastien utilise des images saisissantes comme celle « d’ un pitbull qui lui dévore la jambe. » Il garde pourtant un objectif en tête, bien qu’il semble alors inaccessible : celui de retourner danser avec sa compagne.

Amateurs tous les deux de danse de salon, leur vie sociale est rythmée par les festivités avec leurs amis – la musique fait partie de la vie de Sébastien.

Cloitré chez lui, il se documente beaucoup et comprend l’importance de l’exposition sonore : aucun spécialiste ne recommande l’isolement du bruit. Il lui faut donc emprunter cette voie qui va pourtant à l’encontre de ses réactions corporelles. Mais il a maintenant une

perspective, et il convainc son audioprothésiste de monter un bouchon en silicone sur un appareil auditif, afin de garder un accès à la communication tout en se protégeant des chocs auditifs. En l’espace de trois ans, il passe d’un seuil d’inconfort de 60 décibels

à 90 décibels, et il peut reprendre la danse avec sa compagne.

A l’âge de 42 ans, alors qu’il continue à s’exposer dans le cadre de son activité de danseur, ses symptômes s’aggravent car il est allé « trop loin ». Pour vivre comme les autres et faire plaisir à ses amis qui avaient oublié son handicap.

C’est l’époque du confinement, et Sébastien me confie que cela lui a fait beaucoup de bien :

comme il doit s’arrêter de sortir et qu’il est tenu de se reposer au calme, il a beaucoup moins d’acouphènes et de migraines, il a moins de tensions et de douleurs aussi.

Son retour au travail lui donne l’occasion de parler de son handicap et, alors qu’il pensait rester incompris de ses collègues et supérieurs, il bénéficie d’un aménagement

de poste.

Cela contribue beaucoup à l’amélioration de sa souffrance, car désormais il dispose d’un refuge dont il dit précisément l’intérêt pour l’exposition sonore :

« Je leur ai expliqué que le fait de m’avoir fait un bureau isolé, ça me permet de venir en réunion, de m’exposer au bruit parce que, derrière, je peux avoir une pause auditive. Et pour moi cette pause auditive me permet de me réexposer juste après. Ce qui est important pour moi c’est d’avoir une pause sonore entre deux expositions. »

Comme il lui est encore difficile de savoir exactement quelle « dose de bruits » il peut supporter dans les interactions, Sébastien se sert de son acouphène comme d’un indice de tolérance. L’acouphène varie en effet selon son état de fatigue, et l’accumulation de tensions physiques à la suite du contact du bruit.

Il lui est donc possible d’explorer son expérience dans le bruit : il peut trouver des aménagements dans ses interactions, en tenant compte de son propre niveau

de tolérance. L’idée d’une exposition progressive est essentielle à ses yeux : c’est un peu comme une rééducation du pied après une fracture.

Au départ, le simple fait de poser le pied par terre est une source de douleur et d’appréhension. Puis le fait de se tenir debout est encore une source de douleur, mais

l’appréhension a diminué.

Quand la marche redevient possible, c’est la station debout qui est devenue supportable, et ainsi de suite.

La comparaison va jusqu’à la vigilance qu’il lui faut conserver aujourd’hui : un patient qui s’est fracturé le pied conserve en lui une vulnérabilité qui lui interdit d’être négligeant, notamment sur certains terrains escarpés.

L’exposition sonore a donc pour Sébastien un but (la danse avec sa compagne) mais aussi une limite (sa vulnérabilité auditive, qui lui impose une attention particulière, à la différence de ses proches).

En se disant « équilibriste du son », Sébastien fait entendre combien il doit garder une attention de chaque instant à son environnement sonore.

Cette attention ne me semble pas, comme on peut le lire parfois, une réaction défensive dont il faudrait que le patient hyperacousique se débarrasse pour retrouver

une vie sociale normale.

Associée à son désir de participation à la vie collective, cette attention d’équilibriste est la condition pour qu’il continue d’avancer dans un environnement devenu particulier (cette corde suspendue dans le vide, image d’une plus grande fragilité dont il a conscience).

Bien que son entourage avance sans risquer de tomber à chaque instant, un patient hyperacousique doit conserver son attention à son propre trajet : en définitive, c’est ainsi qu’il parvient à rejoindre les autres – à son rythme seulement.

Remerciements :

La rédaction de ce texte me donne l’occasion de remercier Jacques Foenkinos, Roselyne Nicolas et Jacques Gérard, du conseil d’administration de France Acouphènes, pour

leur aide précieuse dans la diffusion de l’étude auprès des membres de l’association. Je remercie également les collègues membres de l’AFREPA qui ont contribué au recrutement des participants : Alain Londero, Arnaud Norena, Damien Bonnard, Matthieu Del Rio, Philippe

Fournier, et Falco Enzler. Je remercie aussi l’association Acouphènes Québec pour son relai de l’information sur l’étude auprès des participants outre-Atlantique. Enfin, je remercie tous les participants de l’étude « Vivre avec une hyperacousie » pour leur implication personnelle dans leurs témoignages sur ce handicap invisible et encore trop peu connu.

Références :

Ke J, Du Y, Tyler RS, Perreau A, Mancini PC. (2020). Complaints of people with hyperacusis. J Am AcadAudiol, 00, 1-6. Formby C, Sherlock LP, Gold SL. (2003). Adaptive plasticity of loudness induced by chronic attenuation and enhancement of the acoustic background. J.

Acoust. Soc. Am. 114(1), 55-8.

Il n'y a toujours pas de critique.